Zware dagen
Woensdag 13 mei 2009
Om kwart na acht 's avonds kwamen we aan in het AZ Sint Jan Brugge. Kris wou voor mij een rolstoel halen, maar ik wou zo vlug mogelijk naar Emiel gaan kijken, dus ging ik te voet mee. Ik voelde me zwakjes, maar ik verlangde om Emiel te zien!
De vroedvrouw die ons opving was heel vriendelijk en zacht. Ze bracht me naar de kamer en even later gingen we samen met haar naar Emiel kijken...
We kregen opnieuw wat uitleg. Ze vertelden duidelijk waar het op stond, zonder te verbloemen en zonder meer... Als we een vraag hadden, mochten we die stellen, maar we wisten dat we een soms 'hard' antwoord kregen. Kris en ik waren hier wel blij mee omdat we zo wisten waar we stonden.
emiel lag onder een soort lamp (niet voor lever op dat moment), hij had dan ook een brilletje aan. Hij was 'lam' gelegd (kunstmatige coma). Hij kreeg ook spierverslappers zodat zijn reflexen niet reageerden. Daarnaast had hij een buisje om te ademen door zijn neus en eentje met een sonde. In zijn navel zaten twee katheders... eentje voor medicatie en eentje om af en toe bloed af te nemen. Hij had ook nog een infuus en nog verschillende plakkertjes op zijn buik en borst.
In de couveusekamer lagen nog vele kindjes, maar Emiel was er blijkbaar het ergst van al aan toe... erger dan die kleine pietjes van 800 gram... Het gepiep van machines, de hitte... vreselijk. Ik moest huilen. Mijn klein manneke toch!
Emiel lag ook in de kamer het verst van de ingangsdeur. Hoe dichter ze bij de deur komen, hoe beter het gaat...
We kregen een boekje met info en ook nog een foto van Emiel.
Om kwart voor negen moesten we weg, want dan was er overdracht. Dat is een moment dat er geen ouders op de afdeling mogen (er zijn zo drie momenten per dag).
Ik installeerde me en Kris en ik probeerden wat van de emoties te bekomen. Het idee dat ik die nacht alleen zou blijven, maakte me bang. In Tielt kende ik al de verpleegsters en de vroedvrouwen... hier wist ik niets. We waren ook op een moment aangekomen dat er maar weinig personeel was, dus had ik niet veel uitleg gekregen. Ik had er ook niet direct om gevraagd, omdat ik vooral met Emiel bezig was. Ik wist wel dat Emiel hier goed zou zijn... en dat ging voor.
Om elf uur vertrok Kris naar huis en probeerde ik te slapen...
Donderdag 14 mei 2009
Omdat ik Emiel borstvoeding wil geven, kolf ik om de drie a vier uur af. Daardoor ging mijn wekker om 3 uur af. Ik kolfde af en besloot om dan naar de neonatologie te telefoneren (je mag constant gaan of bellen - rechtstreeks nummer). Dr Casaer antwoordde me. Het ging niet goed met Emiel . Hij werd op een andere ademhalingstechniek gezet "high frequentie". Dat zorgde ervoor dat de lucht vlug in en uit zijn longen werd geperst. Dit deden ze omdat ze probeerden zijn longblaasjes open te krijgen. Hij was wel stabiel, maar hij was heel erg ziek. Er werd een bloedstaal afgenomen en daaruit was ook gekomen dat hij een infectie had. Daarom werd er ook met antibiotica gestart.
Om 6 uur besloot ik om Emiel een bezoekje te brengen. Hij was nog meer achteruit gegaan. In plaats van 70% zuivere zuurstof, kreeg hij 90% (wat heel erg veel is!). Hij lag te trillen door de ademhalingsmethode. Zijn bloeddruk was slecht, waardoor hij ook hiervoor medictaite kreeg. Om de drie uur namen ze een klein bleedje bloed af en één keer per dag wat meer. De waarden waren niet goed.
Toen ik op de kamer terugkwam bleef ik huilen... Alles was nieuw en onbekend. Gelukkig kwam een vroedvrouw (Sophie) me steunen. Ik voelde me erna heel wat beter. Ook de dagen erna kreeg ik steun van haar en andere vroedvrouwen.
Om half tien nam ik contact op met Dr Decaluwe. Hij had de longonstekking opgelopen voor of tijdens de geboorte. Dat was nu zijn grootste probleem. De klaplong was niet zo erg. Hij was nog meer achteruit gegaan, waardoor hij 100% zuivere zuurstof kreeg. Hij kreeg daarbij ook nog stikstofgas om zijn longadertjes open te krijgen. De bloeddruk deed nog steeds raar, maar dat kwam ook door die speciale manier van beademenen. Er zat veel etter in de long. Normaal namen ze maar één keer per dag een foto, maar Emiel had er al enkele gehad, omdat het zo kritiek was.
Op half drie gingen Kris en ik langs bij Emiel. De zuivere zuurstof was naar 85% (wat ons al blij maakte, maar eigenlijk was dat nog helemaal niet goed). De bloedwaarden waren ook al beter, maar nog slecht.
Om vijf uur 's middags hadden we weer een gesprek met de arts. De zuurstof was naar 80% gegaan, maar hij zei dat ze achter de infectie holden. Hij was wel stabiel, maar kreeg dan ook antibiotica, slaapmiddelen, medicatie, stikstof en zware beademning. De dokter zei dat hij zou moeten kunnen zakken van zuurstof tot 50 a 60%.
Kris en ik vroegen ons af of hij hier niets van over zou houden. De dokter was duidelijk, normaal zou dit niet zo zijn, maar het blijft afwachten. De rechterlong werkt te weinig of ook te kunnen zien of er iets meer aan de hand is.
Om half zeven teleoneerde ik nog eens. Er was een echo genomen van zijn schedel, dat doen ze altijd bij elke baby. Die was ok. De waarden in zijn bloed waren opnieuw wat minder, maar de zuurstof was ook gezekt tot 70%. Ook de druk was verminderd (naar 60). Kris en ik waren blij. We vonden die tekenen toch iets om ons aan vast te houden...
Om acht uur was de toestand hetzelfde.
Om kwart voor tien was zijn toestand minder. Zijn saturatie zakte en hij kreeg weer 90% zuurstof. er werd binnen enkele ogenblikken weer een foto van zijn longen genomen. Ons beetje hoop werd de grond ingeboord...
Vrijdag 15 mei 2009
Om kwart na drie 's nachts nam ik opnieuw contact op met de neonatologie. De foto van zijn longen was nog even slecht. Zijn zuurstof was iets verminderd naar 85%, maar hij was er nog heel slecht aan toe.
Om vier uur was de zuurstof naar 75%, maar ze besloten hem met rust te laten en niet meer te zakken, want hij was heel gevoelig. Zijn bloedwaarden waren wel ietsje beter, maar nog niet goed. Het was wachten op de nieuwe foto van die morgen...
Om twintig na zeven wisten ze te zeggen dat ze vele slijmpjes hadden weggenomen en dat hij daardoor terug 80% zuurstof kreeg (omdat hij te geirriteerd was).
Kris en ik ging om half elf langs. ze hadden hem curosorf gegeven om de longblaasjes te stimuleren, want het ging niet goed met Emiel.
Om twintig voor twaalf hadden we een gesprek met de dokter. Daaruit werd duidelijk dat hij nog heel heel ziek was. Wij klampten ons vast aan die waarden van zuurstof die zakte, maar eigenlijk ging het heel slecht met Emiel. De situatie was ook nog niet goed met al die medicatie... kortom, ze deden veel, maar haalden er niet voldoende uit.
De dokter beschreef het als: 'Hij wordt niet zieker en we kunnen hem stabiel houden, maar we staan met onze rug tegen de muur...' Wat als... komt er dan door je hoofd.
Even later kregen we te horen dat uit zijn bloedonderzoek bleek dat de infectie was afgenomen, maar toch reageerde hij nog niet meer positief. Het was afwachten.
Om tien uur 's avonds was de zuurstof afgebouwd tot 55% en de druk lichtjes verminderd. Echt positief durf je dan niet meer te hopen... het gaat immers de hele tijd op en af!
Zaterdag 16 mei 2009
Om zes uur nam ik terug contact op met de dienst. Zijn zuurstof was afgebouwd tot 50%, wat nog heel erg veel was. Maar zijn bloedwaarden waren ok.
Om elf uur werd de medicatie voor bloeddruk afgebouwd. De zuurstof stond op 48% en de spiertonusmedicatie (of hoe je dat ook moet verwoorden) werd ook afgebouwd. Daardoor bewoog hij wat. Het waren wel reflexen, maar het was toch al iets... want hem zo stilletjes zien liggen doet zo een pijn! Het toedienen van de stikstof was ook wat verminderd.
Om half twaalf spraken we met de dokter. De lucht rond zijn linkerlong was zo goed als weg (klaplong), zijn rechterlong zak nog dicht. Omdat de infectie in bloed afnam, vroeg men zich af of het niet gewoon een soort weefsel was dat voor de long zat... Het was afwachten.
De dokter benadrukte nog eens dat hij heel erg ziek was... Op dat moment besef je dat niet, je moet er door. Maar nu, enkele dagen later, dringt het door... Ons manneke zag/ziet af!
Om twintig na twee werd de stikstof nog afgebouwd, net als het zware slaapmiddel.
Toen ik om kwart voor twaalf 's nachts belde, kreeg ik te horen dat de dormicon (zware slaapmedicatie) gestopt was. De Nimbex werd gestart (lichtere slaapmedicatie). De bloedwaarden waren weer iets minder, maar dat was door het veranderen. De druk werd ook weer wat verhoogd om de medicatie goed te laten inwerken.
Zijn bloedwaarden (ph) waren wel nog niet helemaal goed, maar de saturatie, zijn hartslag en de bloeddruk waren wel goed.
Zondag 17 mei 2009
Om half acht, ik had eindelijk wat kunnen slapen, nam ik opnieuw contact op met de dienst. Emiel had nog veel CO2 in zijn bloed. Hij kwam wel wakkerder. Hij bewoog nu ook op aanraking, het waren niet enkel reflexen. Zijn bloed was ok en ... de zuurstof was naar 30% (in de lucht zit er 21%)!!!!!! De stikstof was ook ferm afgebouwd. Hij moest ook niet contact meer onder de lamp liggen, wel drie keer vier uur per 24 uur.
Om tien uur wisten ze te zeggen dat hij de verzorging goed had verdragen. Hij was niet geirriteerd. Zijn kleur was ook, eindelijk!, beter.
Om elf uur kregen we de foto's te zien... eerst de foto's van de eerste dagen en dan die van een uurtje geleden. Ongelofelijk. Zijn longen waren open. Er was dus geen weefsel dat voor de long zat en de infextie was weg! De tranen sprongen in mijn ogen... eindelijk!
Ze hadden ook de stikstof gestopt en hij verdraagde dat goed. Ze verwoorden het dat hij de bocht aan het nemen was. Zijn slaapmedicatie zou ook verder afgebouwd worden, zodat hij meer wakker werd.
Om half vijf was het net hetzelfde, hij lag wel vast met één handje omdat hij wakkerder kwam en de buisjes wilde uittrekken.
Om zeven uur gingen Kris en ik nog een laatste keer voor ik naar huis moest. Emiel ademde, tussen de speciale ademmethode, mee. Zijn CO2 was nog te hoog. Ik hoopte dat ze zouden overschakelen van de speciale ademhalingsmethode (want de druk was verminderd) naar de gewone, maar dat zou niet voor direct zijn. Ik vermoedde dat ze misschien het liefst wachten tot ik naar huis was... dat ik vertrok met een goed gevoel, want je weet nooit hoe hij op verandering reageerd.
En dan... naar huis... een klein hartje... gelukkig een lieve meid op de achterbank... maar toch... wetende dat je kleine man nog in het ziekenhuis is... ook al is hij daar supergoed.
De verpleegsters en vroedvrouwen op de dienst vroegen tijdens het verblijf vaak hoe het met Emiel ging... Het was anders dan in Tielt, want ik kende ze minder (had hier niet bevallen en dat geeft een ander gevoel, de situatie was ook anders)... maar ik voelde me er, na de moeilijke start op woensdagavond, wel goed.
Dan kwamen we thuis... onze kleine meid was doodop, dus deden we haar met twee naar bedje. En dan was het bekomen. Ik had veel werk omdat ik de borstpomp moest installeren en alles moest klaarzetten. Er stond daar ook een leeg park, een lege maxi-cosy, een lege kinderwagen... Ai! Door de ballon van mammie en Louise erin te zetten en zijn foto erin te leggen was het al iets beter. Maar de leegte bleef wel.
Om 21 uur, net thuis, telefoneerde ik met de dienst. Ze hadden Emiel geaspireerd. Ze hadden er veel secretie uitgehaald. Hij was lichtjes wakker en probeerde mee te ademen. Omdat ook de CO2 goed was, waren ze overgeschakeld op de andere ademhalingsmethode... Joepie... tranen... blijdschap...Ze waarschuwden me wel dat het kon zijn dat de CO2 terug meer ging zijn, omdat er een verandering was gebeurd.
Maandag 18 mei 2009
Om half één 's nachts kon ik het niet laten om te bellen. Ik had net de laatste keer afgekolfd en wou weten hoe het ging. De verpleegster liet me weten dat de CO2 goed was. Kom op Emiel!
Tegen acht uur waren Louise, Kris en ik wat in routine en namen we opnieuw contact op met de dienst... Het minder sterke slaapmiddel was gehalveerd en de CO2 was goed. Opnieuw blijdschap...
Kris en ik hadden heel wat werk thuis. De kaartjes, die wat vertraging hadden opgelopen, wilden we de deur uit. Het lukte ons, maar daardoor waren we wel later in het ziekenhuis. Louise hadden we, nadat ze ons huis had overhoop gegooid (we hadden de kracht niet om te reageren), afgezet bij mammie.
Om half één waren we bij Emiel... en dan schrokken we. We wisten van de andere ademhalingstechniek, maar we wisten niet dat zijn oogjes open zouden zijn! Tranen... Hij lag met twee handjes vastgebonden. Zijn ene handje had wel een infuus maar dat hield hem niet tegen om te bewegen en om dingen los te trekken... het was dus voor zijn eigen goed. Zijn bloed was ok! De druk van de nieuwe ademhaling was van 23 naar 19.
Om half vier waren we terug thuis. Ik belde nog even met de dienst... Hij was heel flink. De druk was met negen slagen verminderd en de slaapmedicatie was volledig gestopt.
Om acht uur nam ik nog eens contact op. De slaapmedicatie was gestopt, maar er was wel nog een na-effect en dat moesten we nu afwachten. Hij kreeg enkel nog antibiotica... en zuurstof. Er zat ook nog een sonde door zijn neusje want hij moet nog voldoende vocht binnenkrijgen. Hij kreeg nog steeds geen borstvoeding. Eerst moet hij zelfstandig ademen... maar mama kolft af. Een echt melkkoetje.
Als ik afkolf komt Louise met haar popje en dan moet ik die even aanleggen... maar dan wil ze die vlug terug.
Om half tien 's avonds kreeg ik te horen dat Emiel op 25% zuurstof stond en op 18 druk van de beademing. Hij was heel flink, maar meer konden ze niet meer afbouwen omdat ze aan het minimum zitten. Normaal zouden ze nog het ademhalingsbuisje uithalen, maar omdat hij nog niet voldoende bekomen is van de slaapmedicatie, willen ze wachten... Het zal voor in de loop van dinsdag zijn...
Kom op Emiel!